Criança com doença rara sofre com ferimentos pelo corpo em Guajará

Imagem reprodução TV Juruá/ Gladisson Mesquita

Ana Alice da Silva Lima, de três anos de idade, nasceu com xeroderma pigmentoso, doença rara que começou a se manifestar quando ela tinha apenas três meses de idade, com o aparecimento de pintas espalhadas pelo corpo. Com o tempo a situação foi se tornando mais crítica, com o surgimento de vários ferimentos e caroços.  Hoje a pequena criança, que mora no Guajará (AM),  tem três anos, mas a cada dia a doença só se agrava, devido à falta de tratamento e cuidados necessários.  Os ferimentos são mais graves na área do rosto e das costas.
“Tem dias que quando a vejo chorando e não poder fazer nada. Nas pequenas ações do dia a dia, como tomar banho e dormir, ela encontra muitas dificuldades. Chora muito, eu sofro bastante tendo que ver minha filha nessa situação. Tem dias que vou dar banho nela e ela pede socorro para todo mundo ”, falou a mãe, Ana Caroline da Silva Lima, de 23 anos, ao expressar a dor  de não aguentar mais ver a filha sofrer.

Imagem reprodução TV Juruá/ Gladisson Mesquita
De acordo com a mãe, a doença da filha foi descoberta durante a visita de alguns médicos vindos de Manaus (AM), mas na ocasião o corpo da criança apresentava apenas algumas pintas. Ana Caroline contou que a criança chegou a ser encaminhada para a realização de um tratamento em Rio Branco (AC), através do TFD (Tratamento Fora de Domicílio), mas não deu continuidade ao tratamento por falta de condições.
“Lá eu fiz a biopsia que comprovou a doença. Quando cheguei lá, passei um mês e 18 dias, e o que eles passaram era apenas protetor e hidratante, e eu preferi passar em casa, estava na casa de parentes, tendo gastos, e não tinha possibilidade de continuar lá”, contou a mãe. 
Segundo Ana Caroline, a filha voltou a ser atendida neste ano após uma consulta de um agente de saúde, que encaminhou a criança para a unidade de saúde da cidade, após uma visita de rotina. O pedido de encaminhamento e consultas foram marcados para maio de 2015, para Manaus (AM), mas a mãe relatou que devido à falta de um atestado comprovando que a doença não era contagiosa, e que a criança estava em condições de embarcar, a viagem foi inviabilizada.

Imagem reprodução TV Juruá/ Gladisson Mesquita
Eu fui para uma consulta com a nutricionista, porque ela estava com peso baixo, e quando cheguei lá, a enfermeira disse que ela tinha que ser encaminhada. Aí ela ajeitou o encaminhamento. Ela deu entrada em maio de 2015, e foi realizado encaminhamento para a criança, mas foi impedida de viajar por falta de um laudo”, lembrou a mãe.
A consulta voltou a ser remarcada para o dia 09 deste mês, sexta-feira, mas até a tarde de quinta-feira (10) a mãe não tinha recebido nenhuma resposta do poder público em relação à compra dos bilhetes aéreos para o embarque da criança. Segundo ela, a Secretaria de Saúde Municipal alegou que o médico responsável por disponibilizar o laudo estava de férias.
“A consulta já estava marcada. Imagino que qualquer médico poderia dar esse laudo, mas agora é aguentar continuar vendo minha filha sofrendo. Não saio nem de casa com ela, a não ser quando tem alguma consulta”, disse.

Imagem reprodução TV Juruá/ Gladisson Mesquita
Procurada, a Secretária de Saúde, Francisca, informou que o município de Guajará não possui Tratamento Fora de Domicílio (TFD), por essa razão as passagens para tratamento de saúde realizado em outros locais são compradas em empresas aéreas comuns, não tendo uma aeronave própria para o transporte de doentes.
“Na última vez que essa criança tentou embarcar foi barrada, pois a empresa aérea não autoriza a entrada dela na aeronave. O município de Guajará encontra-se em um processo contra a empresa para tentar o embarque. O que aconselhamos  para essa mãe é que ela leve a filha ao hospital da nossa cidade, onde acredito que o tratamento possa ser feito aqui mesmo. Mas não sendo possível, ela poderia ser encaminhada para Cruzeiro do Sul, no Acre, onde possui TFD”, relatou a secretária.
Xeroderma pigmentoso

O xeroderma pigmentoso é uma doença genética na qual o portador possui uma dificuldade em reverter as agressões que a radiação solar provoca no DNA (código genético) das células da pele. Nas pessoas normais, um mecanismo corrige as alterações causadas pela radiação UV no DNA e, por isto, os malefícios provocados pelo sol só vão aparecer com o dano acumulado após muitos anos.

Devido à deficiência deste mecanismo de correção, os pacientes de xeroderma pigmentoso desenvolvem rapidamente lesões degenerativas na pele, tais como sardas, manchas e diversos cânceres da pele, em um processo acelerado de fotoenvelhecimento.

Manifestações clínicas do xeroderma pigmentoso

Ainda durante a infância, a criança que sofre de xeroderma pigmentoso apresenta um número excessivo de sardas e a pele mais ressecada que o normal. Rapidamente a pele fica áspera e se desenvolvem as ceratoses solares ou ceratoses actínicas, lesões que, usualmente, só surgiriam na idade adulta ou na velhice nas pessoas que se expuseram muito ao sol.

Com a evolução da doença se inicia o surgimento dos mais variados tipos de câncer da pele: carcinomas basocelular e espinocelular, melanomas e sarcomas.

Senador Gladson Cameli solicita e consegue encaminhamento para criança com doença rara

Imagem reprodução TV Juruá

O caso da pequena Ana Alice da Silva Lima, que sofre de xeroderma pigmentoso, logo se espalhou pelas redes sociais, tendo mais de 450 compartilhamentos de pessoas pedindo ajuda e solidariedade para a pequena criança. Logo a noticia também chegou ao conhecimento do Senador Gladson Cameli, que solicitou junto ao Governo do Estado do Amazonas o apoio para encaminhar a criança para o tratamento em Manaus (AM). A previsão é de que até terça-feira a criança possa viajar para fazer o tratamento, como informou o parlamentar.
“De coração, gostaria de agradecer ao Governo do Estado do Amazonas, que através da Secretaria de Saúde, atendeu uma solicitação minha de emergência e mobilizou sua equipe nesta sexta-feira (09) para solucionar um problema grave da pequena Ana Júlia, de 3 anos de idade, vítima de uma doença conhecida como Xeroderma Pigmentoso. Obrigado também ao deputado estadual Nicolau Júnior (PP), que nos apoiou nesta mediação. São imagens fortes, que chocam e tocam qualquer ser humano. Ana Júlia está com praticamente todo o rosto comprometido, mas graças a Deus, até a próxima terça-feira ela estará em Manaus sendo acompanhada por médicos especialistas no assunto, e seu transporte e tratamento foi garantido a mim pelas autoridades do governo amazonense. Que Deus lhe abençoe, querida!”, declarou o deputado em sua página no facebook.

fonte   /www.juruaonline.net